Monday 25 August 2014

渐冻人之冰桶挑战










是爱心传递 还是个人秀?
何雪芬

当善行夹杂私心,难免荒腔走调沦为个人秀或明星名人互相吹抬的平台。
请你举起一包米,想象那是汤匙,送往嘴边,你的手能不颤抖吗?
请你花15分钟坐在椅子上,除了眨眼,全身一动也不能动。你不能瘙痒,不能说话,不能因为电视节目不好看随意拿起遥控器转台。试想想,万一不是15分钟,而是你一辈子就得这样,只能坐在那里,听着世界,看着世界流转。
这就是目前席卷全球的“冰桶挑战”要援助的肌萎缩性脊椎侧索硬化症(ALS)病患,俗称渐冻人。这是一种渐进和致命的神经退行性疾病,起因是中枢神经系统内控制骨骼的运动神经元退化所致。神经元退化,停止传送信息到肌肉,全身肌肉慢慢萎缩,肢体僵硬,吞咽困难,最后瘫痪。
这不是遗传病,好发于40至60岁,大约每10万人就有两人可能患病。由于患者主要以运动神经萎缩为主,感觉神经没有遭到破坏,因此虽然四肢不能动,也无法自行呼吸,但大部分病人的智能都不会退化,感觉敏锐一如常人,身心所受的煎熬可想而知。
ALS又称为“路格瑞氏症”,得名于美国洋基棒球明星路格瑞。“冰桶挑战”原是是在今年7月初由新西兰一个癌症协会发起,美国职业高球运动员克里斯·肯尼迪接受挑战,并且指定要他的表姐接力。肯尼迪的表姐夫是ALS病患。之后,捐款100美元给ALS协会或是浇水,就成了游戏规则。29岁的棒球明星皮特·弗雷茨(Pete Frates)两年前被诊断患有ALS。7月底,他接受美国ALS协会的邀请,挑战冰桶。之后他的父母又召集了200名波士顿民众,集体挑战,成为媒体焦点,掀开了“冰桶挑战”的风潮。
无可否认,在“冰桶挑战”还没出现以前,一般人对渐冻人并不熟悉。在明星运动员IT大亨的带头下,这种自浇冰水再点名三人接受挑战的慈善筹款形式,在社交媒体发酵,风靡全球,爱心传递,短短几个星期就为ALS协会筹得5000万美元。
虽然形式简单,只要求用一桶冰水自泼,拍成视频上传网络,要在喧闹的游乐场抓住众人的眼球,自然得出奇制胜。比尔盖茨只是自行设计倒水装置,有人甚至大阵仗地出动直升机。不幸的是,这场集体狂欢的游戏已酿成悲剧。美国肯塔基州消防局在帮助大学生进行集体挑战后,消防梯不慎触碰到高压电线,导致四名消防员受伤入院。现在YouTube上除了名人挑战的视频,也开始出现“失败”视频,美国不少民众因为挑战失败而受伤,其中包括幼童。
这股风气传到亚洲,有了微妙的变化。角逐台北市长的连胜文柯文哲同天接受挑战,连胜文完成挑战后连呼“爽”。郭台铭豪气自泼捐巨款,点名女明星林志玲“穿得暴露些”接受挑战。中国富豪陈光标坐在垃圾桶被泼冰水,还上演“胸口破大冰”。原本是希望登高一呼,万人响应,结果引来恶评。
对于那些借着慈善之名作秀的政界艺界名流,作家张大春就在面簿贴文讽刺:“秀里乾坤不认输,佛头灌顶真着粪,多少冰心收夜壶。”
名人点名友人接力,有网民整理成关系表:面簿创办人扎克伯格点名盖茨,盖茨点名苹果的库克,库克点名百度李彦宏,李彦宏点了刘德华,刘德华点了周杰伦……,人们恍然发现,就算在“人人都是自媒体”的时代,镁光灯还是聚焦在名人和精英身上,而这个名人圈都是自己人。批评者认为,当善行夹杂私心,难免荒腔走调沦为个人秀或明星名人互相吹抬的平台。
香港电视主席王维基率领50员工天台齐灌顶,点名挑战主管免费电视牌照并引发发牌风波的香港商务及经济发展局局长苏锦梁。苏锦梁等五官员响应。这巧妙的过招,让两人“冰释前嫌”,政治的意味大于做慈善。香港行政长官梁振英自然是众矢之的,屡被点名。不过他和奥巴马普京等政治领袖一样,婉拒。
为避免以公谋私,美国国务院就禁止驻外使节和高阶外交官员参与这项活动,因为利用公职身份,为民间募款,违背公务员操守。比起演艺界和商界,政治人物的道德门槛更高,也必须保持中立,避免倒向任何志愿团体。以ALS协会为例,该协会用动物以及人类胚胎的干细胞做研究,就引起美国保护动物组织及天主教教会的关注。
天主教认为,生命始于受孕之时,胚胎也是生命,用作研究等于剥夺一条人命,建议改为支持以成人干细胞做研究的其他ALS组织。至于善待动物组织PETA更是大力反弹,美国艳星帕蜜拉安德逊就在她的面簿网页上谴责ALS协会,为了做研究,在白老鼠的头盖骨钻洞,注入让它们瘫痪的病菌。 任何成功的病毒营销案例都是借助意见领袖或名人的推波助澜,像“冰桶挑战”,明星光环,结合“不接受挑战就捐钱”的好玩元素,莫名其妙火爆起来。如果没有搞清楚做慈善的目的,不明就里地参与,让原本是助人的善行变成嘉年华会,到底是为善,还是伪善? 要在集体狂欢中保持清醒,有时无需醍醐灌顶,只需要聆听自己内在的声音,踏踏实实地做自己能力所及的事,在日常生活中发善心,做好事。至于有能力有资源的,则应该挑战自己,如何设法改变社会上不公的既定游戏规则,帮助有可能被忽略、被孤立的人群。 虽然面对围观压力,也有人自行变更游戏规则,比如影星金城武用的是除湿机的水,而且不点名任何人接力,巧妙回避“冰桶挑战”浪费水资源的负面批评。以演出《星际迷航》舰长成名的英国影星帕特里克·斯图尔特爵士,挑战冰桶的视频更成为经典——只见他默默地写了支票,提起冰桶,不过只是从桶中取出冰块放进杯里,然后给自己倒了威士忌。够酷。

(作者是早报星期天编采主任兼特别任务主任 )




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